Noreen et Lester Jessop, ces parents qui risquent de voir leurs trois enfants mourir avant l'âge de 11 ans

Santé | Publié le Jeudi 08 Mars 2018 à 09:11:33 | |
 

Noreen et Lester Jessop ont trois enfants: Daron, 10 ans, et Angela et Aubrey, des jumelles de quatre ans. Le couple, installé en Utah aux Etats-Unis, a appris que ses trois enfants souffraient d'une maladie du cerveau qui cause des spasmes involontaires des muscles et des difficultés de marche. Les médecins sont loin d'être optimistes: pour eux, Daron, Angela et Aubrey ne vivront pas au-delà de leur 10e année.

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Noreen a compris assez vite que quelque chose n'allait pas. À l'âge de 13 mois, Daron venait à peine de commencer le quatre pattes. Des examens ont été menés pour savoir d'où venait ce retard de développement. En 2013, quand les jumelles sont nées, les parents ont constaté qu'elles aussi avançaient dans leurs apprentissages plus lentement que la moyenne des enfants du même âge. "Nous avons prié pour que nos enfants soient normaux mais nous ne pouvions pas ignorer les faits", se rappelle Noreen dans les pages du magazine People.

Les trois enfants souffrent en fait de neurodégénérescence associée à la pantothénate kinase, une maladie génétique rare qui affecte la vision, les mouvements musculaires, la parole et le développement neuronal. Les enfants souffrant de cette maladie ne vivent généralement pas plus de onze ans.

"Les médecins nous ont dit de faire en sorte que les moments passés ensemble comptent. Ça a été le moment le plus difficile de ma vie." Noreen se souvient "avoir pleuré pendant des heures".

Les parents ont tout lu, tout étudié sur la maladie de leurs enfants. Ils ont découvert l'existence de la Fondation Spoonbill qui fournit une aide thérapeutique aux enfants atteints de cette maladie. La fondation a créé un médicament qui pourrait stopper la progression du mal. Mais évidemment, ça coûte horriblement cher. 

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Les parents veulent récolter 2 millions de dollars pour développer le médicament et pouvoir l'utiliser pour soigner leurs enfants. Ils ont lancé une page de récolte de fonds et tentent de ne pas être paralysés par la peur de perdre l'un de leurs enfants. "Vous ne savez jamais quand les poumons vont s'arrêter de fonctionner ou tout autre organe majeur qui dépendent des muscles."

 

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